Ο πνευμονολόγος μου ωστόσο, δεν ήταν ενημερωμένος για τη νόσο και το μόνο που ήξερε ήταν η ύπαρξή της.

Ευτυχώς, με απηύθυνε στο νοσοκομείο Σωτηρία και συγκεκριμένα στο διευθυντή της 6ης Κλινικής, Δρ. Τουμπή, εξαίρετος γιατρός και κυρίως άνθρωπος, στον οποίο οφείλω πολλά.

Μετά από μια σειρά εξετάσεων, επιβεβαιώθηκε το χειρότερο σενάριο για εμένα. Η διάγνωση ήταν ηωσινόφιλο κοκκίωμα. Για ένα χρόνο, έκανα θεραπεία με κορτιζόνη και η κατάστασή μου ήταν στάσιμη. Ήμουν φοβισμένη και μπερδεμένη, καθώς δεν ήξερα απολύτως τίποτα για την πάθηση μου.

Εκείνο το χρονικό διάστημα είχα σταματήσει ήδη να εργάζομαι. Η ψυχολογική μου κατάσταση ήταν πολύ άσχημη.

Ένιωθα πως όλα είχαν τελειώσει για μένα. Σύμφωνα με τον θεράπων ιατρό μου, λόγω του ότι ήμουν σε μεγάλη ηλικία, η εξέλιξη της νόσου μπορεί να ήταν αργή, ή ακόμη και να σταματούσε. Αυτό μου έδωσε μια δόση ελπίδας.

Η οικογένειά μου, αντέδρασε φυσιολογικά, χωρίς να δείχνει την ανησυχία της και με προέτρεπε να έχω εμπιστοσύνη στο γιατρό μου. Όμως, τους γνωστούς μου δεν τους ενημέρωσα για την κατάστασή μου, καθώς μου ήταν πολύ δύσκολο να μιλώ γι’ αυτό.

Μία φίλη μου, μου μίλησε για το Σύλλογο Άρτεμις και έτσι επικοινώνησα αμέσως. Ενημερώθηκα πλήρως για την πάθηση της Ιστιοκυττάρωσης από τους γιατρούς του Συλλόγου και μίλησα και με άλλους ασθενείς που έχουν την ίδια πάθηση. Η υποστήριξη που έλαβα από το Σύλλογο ήταν μεγάλη και έπαψα πλέον να φοβάμαι το άγνωστο και να νιώθω μόνη.

Πλέον, έχουν περάσει περίπου 14 χρόνια, παρακολουθώ την κατάσταση της υγείας μου κάθε δύο χρόνια με κάποιες εξετάσεις και αισθάνομαι καλά.

Κλείνοντας, θα ήθελα να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στο Σύλλογο Άρτεμις για την προσφορά του και εύχομαι να συνεχίσει με τον ίδιο τρόπο την πορεία του παρά τις αντίξοες συνθήκες που επικρατούν. Η Ιστιοκυττάρωση πρέπει να πάψει να είναι μία ορφανή νόσος!

Βαρβάρα

Ήταν ένα μωρό λιποβαρές και μετά τις πρώτες αιματολογικές του εξετάσεις, διαπιστώσαμε πως έχει χαμηλά αιμοπετάλια και πως χρειάζεται μετάγγιση αίματος.

Την όγδοη ημέρα της ζωής του, τον μεταφέραμε στη Β’ ΜΕΝΝ του Παίδων Αγία Σοφία. Μετά από πολλές εξετάσεις, των οποίων τα αποτελέσματα συμφωνούσαν με αυτά του Kings College της Αγγλίας, αλλά και μετά από συσκέψεις Ελλήνων ιατρών διαφόρων ειδικοτήτων, διαπιστώσαμε πως το παιδί μας νοσούσε από νεανικό ξανθοκοκκίωμα. Αμέσως, άρχισαν οι χημειοθεραπείες, οι οποίες διήρκησαν έξι εβδομάδες. Από τις δύο πρώτες, μόλις, εβδομάδες βελτιώθηκε το ηπατοσπληνικό σύνδρομο, υποχώρησε ο ασκίτης και μειώθηκε η χολερυθρίνη.

Την πρώτη ημέρα της θεραπείας ήρθε στο νοσοκομείο η κα. Φωφώ, μαμά της Ειρηνούλας, η οποία μου έφερε ενημερωτικά έντυπα του Συλλόγου Άρτεμις κι έτσι ήρθα αμέσως σε επαφή με τη Γραμματέα του Συλλόγου, κυρία Δώρα Μουστάκα.

Με τη λήξη της θεραπείας, πήραμε το μωρό μας στο σπίτι. Ήταν πια τρεισήμισι μηνών. Λίγο καιρό αργότερα, ξεκίνησε το δεύτερο σχήμα χημειοθεραπείας σε συνδυασμό με χορήγηση κορτιζόνης.

Όταν έγινε ενός έτους, έγινε το τελευταίο μυελόγραμμα, όπου το αποτέλεσμα ήταν η πλήρης ίαση.

Από την πρώτη στιγμή ήμασταν αισιόδοξοι και ψύχραιμοι. Αδυνατούσαμε να πιστέψουμε τα αποθαρρυντικά σχόλια των γιατρών και αρνούμασταν να δεχτούμε ότι δε θα τα καταφέρει.

Προσευχόμασταν με όλη τη δύναμη της ψυχής μας. Όταν μας ανακοίνωσε ο Δρ. Παπαδάκης ότι το παιδί μας ήταν πλέον καλά, η χαρά μας και η ευγνωμοσύνη μας ήταν απερίγραπτη.

Σήμερα ο Αλέξανδρος μας είναι 10 χρόνων, υγιέστατος, χαρούμενος και με πολλά ενδιαφέροντα.

Είναι επιμελής μαθητής, του αρέσει ο αθλητισμός, η ζωγραφική και η μουσική. Αυτό που μας συγκινεί είναι το πόσο στοργικός είναι με τα παιδιά που έχουν κάποιο θέμα υγείας ή έχουν χτυπήσει ή απλά κλαίνε.

Θα ήθελα να δώσω τις θερμές μας ευχαριστίες, την εκτίμηση και την αγάπη μας στην οικογένεια του κύριου Κοντογιάννη και σε όλα τα μέλη του Συλλόγου για τη δύναμη και το θάρρος τους, που μας ενέπνευσε. Εύχομαι να εκπληρωθούν όλες τους οι προσδοκίες.

Επιπλέον, θα ήθελα να εκφράσω τον απεριόριστο σεβασμό και την αγάπη μας στους γιατρούς που μας βοήθησαν με την γνώση και το πραγματικό ενδιαφέρον τους. Στον Δρ. Καναβάκη, Δρ. Παπαδάκη, Δρ. Στεφανάκη, Δρ. Κουμενίδου, Δρ. Σιώκου, Δρ. Παπαγαρουφάλη, Δρ. Φωτόπουλο, Δρ. Κανακά, Δρ. Δημητριάδη, σε όλους τους νοσηλευτές και γιατρούς που εργάζονται στο Παίδων Αγία Σοφία καθώς και την κα. Ζέλλου και τον κ. Λιάτσο.

Η ευχή μας είναι να επεκτείνονται οι γνώσεις πάνω στην ασθένεια, έτσι ώστε να είναι εφικτή η πλήρης ίαση και το θαύμα που συνέβη στην οικογένειά μας να επαναλαμβάνεται σε όλες τις περιπτώσεις ασθενών.

Θεοδώρα

Περνώντας ο καιρός και μην έχοντας σταματήσει να πονώ, αναγκάστηκα για δεύτερη φορά να μεταφερθώ στο νοσοκομείο, στα επείγοντα, όπου μου συνταγογράφησαν ισχυρά αναλγητικά χάπια και με έστειλαν σπίτι μου.

Εφόσον, δεν είχα κάποια βελτίωση στην υγεία μου, άρχισα να σκέφτομαι πως οι πόνοι μου είναι ψυχοσωματικοί και απευθύνθηκα σε ψυχολόγους, βελονιστές και άλλους εναλλακτικούς θεραπευτές, χωρίς κανένα όμως αποτέλεσμα. Αντιθέτως, πέρα από το πόνο στο θώρακα άρχισα να πονώ και στο δεξί μου πόδι.

Ιούλιος πλέον και παρά την κατάσταση της υγείας μου, χρειάζεται να εργαστώ. Έτσι βρίσκω δουλειά ως σερβιτόρα και είναι απαραίτητο να εκδώσω βιβλιάριο υγείας για να μπορέσω να προσληφθώ. Πηγαίνω, λοιπόν, στο νοσοκομείο με την ακτινογραφία που είχα βγάλει την Άνοιξη του ’94, και ο γιατρός με ενημερώνει πως πρέπει να εισαχθώ στο νοσοκομείο. Ωστόσο, επειδή έπρεπε να εργαστώ, δεν έκανα εισαγωγή, αλλά πήγαινα καθημερινά στο νοσοκομείο και έκανα εξετάσεις, τακτικά. Μετά από δύο αποτυχημένες βρογχοσκοπήσεις, κάνω ανοιχτή βιοψία. Τα αποτελέσματα έδειξαν πως έχω ηωσινόφυλλο κοκκίωμα στον πνεύμονα. Επιπλέον στο σπινθηρογράφημα των οστών παρουσιάζονταν προβλήματα σε κάποια οστά του θώρακα και στον δεξί μηρό, δηλαδή όπου ακριβώς πονούσα τόσο καιρό. Έτσι, ξεκινώ θεραπεία με κορτιζόνη, με αποτέλεσμα να πάρω πολλά κιλά, το σώμα μου να έχει γεμίσει ραγάδες και να μην θυμίζει καθόλου τον παλιό μου εαυτό.

Η ψυχολογική μου κατάσταση λόγω της εμφάνισης μου ήταν πολύ άσχημη και έτσι κλείστηκα στον εαυτό μου και στο σπίτι μου καθώς δεν ήθελα να με δει κανείς.

Την Άνοιξη του 1995, τελειώνω την θεραπεία μου και οι πόνοι σταμάτησαν, το ίδιο και η Ιστιοκυττάρωση. Σχετικά γρήγορα χάνω τα κιλά που είχα πάρει κατά τη διάρκεια της θεραπείας και επανέρχομαι στην εργασία μου και την καθημερινότητά μου.

Όμως, το 1998 οι πόνοι επανέρχονται. Μαζί με αυτούς, έχω βήχα και αναγκάζομαι για μια ακόμη φορά να κάνω θεραπεία με κορτιζόνη. Tο 2000 έχω έναν έντονο πόνο κατά διαστήματα στο κεφάλι. Τον πόνο διαδέχεται το αίσθημα της έντονης δίψας, εμφάνισα αμηνόρροια, και το στήθος μου μεγαλώνει και εκκρίνει γάλα! Επισκέπτομαι έναν ενδοκρινολόγο, κάνω εξετάσεις δίχως κανένα αποτέλεσμα, καθώς ούτε αυτός ο γιατρός ήταν ενημερωμένος για την πάθηση της Ιστιοκυττάρωσης.

Περνάνε έξι μήνες, και το μόνο που έχει αλλάξει είναι ένα ακόμη βάσανο που μου έχει προστεθεί. Πηγαίνω κάθε είκοσι λεπτά στην τουαλέτα και πίνω μεγάλες ποσότητες νερού χωρίς να μπορώ να ξεδιψάσω. Έτσι ο γιατρός μου, Δρ. Δωρής, μου συστήνει τον ενδοκρινολόγο Δρ. Πολυζώη Μάκρα, που βρισκόταν στο Γενικό Κρατικό Νοσοκομείο, και εκείνος με τη σειρά του τον Δρ. Γρηγόρη Καλτσά. Και οι δύο γιατροί, είναι πλήρως ενημερωμένοι για την πάθηση, ως εκ θαύματος, και μου δίνουν μια αντιδιουρητική ορμόνη. Η ορμόνη αυτή με βοηθά να κοιμηθώ επιτέλους για δώδεκα συνεχόμενες ώρες, χωρίς να χρειάζεται να πηγαίνω στην τουαλέτα κάθε είκοσι λεπτά, όπως έκανα τους τελευταίους έξι μήνες. Στη συνέχεια κάνω μαγνητική στο κεφάλι και γίνεται διάγνωση Ιστιοκυττάρωσης στην υπόφυση, με αποτέλεσμα την υποφυσιακή ανεπάρκεια. Ωστόσο παίρνω τις απαραίτητες ορμόνες και είμαι καλά.

Παράλληλα, ενημερώθηκα για το Σύλλογο Άρτεμις, τον οποίο και επισκέπτομαι άμεσα, από τον κύριο Μάκρα. Εκεί γνωρίζω τη Δώρα, τη γραμματέα του Συλλόγου και μαθαίνω από εκείνη ότι υπάρχουν κι άλλοι που νοσούν. Μαθαίνω για τον κύριο Κοντογιάννη, τον ιδρυτή του Συλλόγου Άρτεμις, γνωρίζω την κυρία Ευτυχία, τον Ηλία, τον Νικόλα, την Ελένη, τη Σοφία και άλλους ανθρώπους με Ιστιοκυττάρωση και νιώθω πως δεν είμαι πλέον μόνη μου. Υπάρχουν άνθρωποι να με καταλάβουν και να με στηρίξουν. Ο Σύλλογος Άρτεμις ήταν εκεί για να με προστατέψει. Πέρασαν 6 χρόνια για να καταλάβω πως δεν είμαι μόνη μου. Πως δεν είμαι η μόνη που νοσεί στη χώρα αυτή, αλλά υπάρχουν κι άλλοι ασθενείς. Επιπλέον, γνωρίζω ότι ο Σύλλογος Άρτεμις, συνεργάζεται με αντίστοιχους συλλόγους ανά τον κόσμο, οι οποίοι χρηματοδοτούν έρευνες για τη θεραπεία της νόσου. Διοργανώνει κάθε χρονιά το «Nikolas Symposium», στο οποίο συμμετέχουν όχι μόνο γιατροί από όλο τον κόσμο αλλά και ειδήμονες της νόσου, που ανταλλάσσουν τις απόψεις τους, τους προβληματισμούς και τις τελευταίες επιστημονικές τους ανακαλύψεις, με αποτέλεσμα κάθε χρονιά να γίνεται και ένα ακόμη βήμα στην ίαση της Ιστιοκυττάρωσης.

Το 2003 άρχισα να κάνω έξι σχήματα χημειοθεραπείας και ακόμη συνεχίζω με αζαθιοπρίνη και μεθοτρεξάτη. Τα τελευταία χρόνια οι εξετάσεις μου είναι σταθερές. Λαμβάνω μόνο θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης και συνεχίζω δυναμικά. Ελπίζω η Ιστιοκυττάρωση, να μην εμφανιστεί και σε άλλα όργανα στο σώμα μου, αλλά ακόμα και αν εμφανιστεί κάτι, τώρα πια ξέρω, ότι υπάρχουν οι κατάλληλοι γιατροί, άρτια ενημερωμένοι, για να με βοηθήσουν.

Ζώντας είκοσι δύο ολόκληρα χρόνια, με αυτή τη νόσο, έμαθα να αγαπώ τον εαυτό μου, να απολαμβάνω την κάθε στιγμή που ζώ, είτε αυτή είναι μεγάλη, είτε είναι μικρή και να κρατάω τα όμορφα της κάθε ημέρας αλλά και των ανθρώπων που υπάρχουν στη καθημερινότητά μου.

Χριστίνα

Αρχές Αυγούστου πλέον και εν καιρώ διακοπών, οι πονοκέφαλοι ήταν πλέον συνεχείς και οξείς, σχεδόν από το πρωί με επιδεινούμενη τάση μέχρι το βράδυ, ενώ ο ερεθισμός ήταν πλέον πολύ ορατός, είχε γίνει πια ένα εξόγκωμα. Αποφάσισα λοιπόν, να πάω στο τοπικό κέντρο υγείας. Βγάλαμε μια ακτινογραφία και θυμάμαι ότι μου είπαν να πάω στην Αθήνα γιατί έβλεπαν κάτι σαν «αέρα» στο μέτωπο.

Όταν έβγαλα μια αξονική διαπιστώθηκε ότι υπήρχε λύση του προμετωπιαίου οστού. Κοινώς, τρύπα στο κρανίο και ένας όγκος μέσα από αυτήν προσκολλημένος στον εγκέφαλο. Έψαξα λοιπόν, να δω τι μπορώ να κάνω, ρωτώντας για καλούς νευροχειρουργούς, μιας και ήταν σαφές ότι έχριζα επέμβασης πλέον. Επισκέφτηκα πολλούς γιατρούς και όλοι μου έλεγαν ότι δεν μπορούν να ξέρουν τι είναι μέχρι να το αφαιρέσω και να γίνει βιοψία. Σε αυτό το σημείο θέλω να πω, ότι αν και η σοβαρότητα της κατάστασης ήταν ξεκάθαρη για κάποιο λόγο η αντιμετώπισή της από εμένα ήταν μάλλον με ήπιο έως αδιάφορο τρόπο. Θα μπορούσα δηλαδή να σας παραθέσω παρά πολλές αστείες στιγμές με την όλη κατάσταση αλλά μάλλον δεν συνάδουν με την νόσο εν γένει ή και με καμία, μάλλον, νόσο. Παρόλα αυτά ήταν μια παράξενη και αστεία περίοδος.

Φυσικά ήξερα και τι επέμβαση έπρεπε να κάνω καθώς και λεπτομέρειες τεχνικής φύσεως. Επέλεξα το γιατρό που έκρινα ότι μου ταίριαζε περισσότερο (από την επικοινωνία που είχαμε) και τελικά, όπως απεδείχθη εκ των υστέρων, δεν έκανα κακή επιλογή.

Αν και ήξερα από τις 20 Αυγούστου τι έπρεπε να κάνω, εγχειρίστηκα στις 22 Σεπτεμβρίου με πολύ αστείο τρόπο. Το χειρουργείο ήταν πεντέμισι ώρες και πολύ σοβαρό γιατί ο όγκος που διηθούσε την σκληρά μήνιγγα δεν έβγαινε. Μου έκαναν δυο προσθετικές, μια στη μήνιγγα και μια στο τρύπιο πια κρανίο. Στιγμή δεν είχα την παραμικρή ανησυχία, ότι κάτι δε θα πάει καλά στην εγχείρηση. Όταν ξύπνησα, είχα απίστευτη ενέργεια και μιλούσα ακατάπαυστα σαν να είχα να δω άνθρωπο για χρόνια.

Την επόμενη μέρα σηκώθηκα κι έως το μεσημέρι πίστευα πως δεν υπάρχει λόγος να παραμένω στο νοσοκομείο. Αναγκαστικά με κράτησαν και το Σαββατοκύριακο, αλλά τη Δευτέρα το πρωί είχα φύγει.

Όταν βγήκαν τα αποτελέσματα της βιοψίας και έγινε ταυτοποίηση της νόσου, ξεκίνησα να αναζητώ πληροφορίες για τη νόσο. Τότε έγινε και η πρώτη μου επαφή με το Σύλλογο Άρτεμις. Θέλω να πω ότι η νόσος δεν είναι καθόλου γνωστή, ιδιαίτερα αν σκεφτείτε ότι την περίοδο των αποτελεσμάτων έκανα παράλληλα εξετάσεις με έναν αιματολόγο ο οποίος αγνοούσε την ύπαρξη της. Αν με ρωτήσετε θα σας πω ότι μου φαίνεται λογικό. Βρήκα, λοιπόν, το Σύλλογο μέσω του διαδικτύου, αναζητώντας πληροφορίες για τη νόσο και θυμάμαι όταν μίλησα πρώτη φορά με τη Δώρα, η οποία έσπευσε να με πληροφορήσει για ό,τι γνώριζε. Άρχισα να παρακολουθούμαι από τους γιατρούς που προΐστανται της εδώ έρευνας. Προς μεγάλη μου έκπληξη διαπίστωσα ότι ο Σύλλογος Άρτεμις είναι η αιχμή του δόρατος, όσον αφορά στην έρευνα, στα ιατρικά πρωτόκολλα και σε πολλά αλλά και αποτελεί τον παγκόσμιο επικοινωνιακό κόμβο για οτιδήποτε αφορά την Ιστιοκυττάρωση. Δεν είναι και λίγο αν σκεφτείτε πως ό,τι γίνεται είναι με ιδιωτική πρωτοβουλία και με παντελή έλλειψη βοήθειας του κράτους. Όλοι οι γιατροί που συμμετέχουν σε αυτή την προσπάθεια είναι εξαιρετικοί, με ειλικρινές ενδιαφέρον και προσπαθούν και έχουν επιτύχει πολλά μέχρι σήμερα για όλους μας.

Σε κάθε ιατρείο πραγματοποιείται μια σειρά εξετάσεων ανάλογα με την περίπτωση του κάθε ασθενή και με ανάλογη συχνότητα. Ως ασθενής προτείνω να ακούτε τους γιατρούς που σας παρακολουθούνε καθώς ξέρουν πιο πολλά από εμάς. Εγώ πάλι είμαι κακός ασθενής μιας και δεν κάνω αυτά που μου λένε. Θεωρώ ότι η νόσος μπορεί να είναι ελεγχόμενη ειδικά αν κάνεις αυτά που πρέπει εκτός και αν είσαι πραγματικά άτυχος. Πιστεύω ότι παίζει σπουδαίο ρόλο το πως αντιμετωπίζει κάποιος ψυχολογικά την ασθένεια. Είναι κάτι με το οποίο πρέπει να μάθεις να ζεις και όχι να προσποιείσαι ότι δεν υπάρχει. Η στάση που τηρώ απέναντι στη νόσο δεν είναι και η προτεινόμενη, αλλά δεν είμαι και το κατάλληλο δείγμα ασθενή. Αν και μέχρι τώρα μάλλον την έχω γλιτώσει, δε θα γίνεται αυτό για πάντα. Είμαι βέβαιος.

Ως σήμερα, σε ό,τι με αφορά δεν είχα καμία εμφάνιση της νόσου αν και εμφανίζεται ποικιλοτρόπως.

Κλείνοντας, θα ήθελα να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στον κύριο Κοντογιάννη και την οικογένειά του, που χάρις σε αυτούς γίνονται πολλά από αυτά που θα μάθετε στην πορεία και που ελπίζω να σας βοηθήσουν όπως μας έχουν βοηθήσει όλους. Επιπλέον θα ήθελα να πω πως αν και η συλλογιστική μου πορεία ήταν ανιδιοτελής το κείμενο είναι πολύ εγωκεντρικό αλλά το ίδιο δεν είναι και η νόσος;

Α. Κ.

Με τη δική του βοήθεια την επομένη ημέρα, πήγαμε στο Παίδων και το παιδί εξετάστηκε από ορθοπεδικούς.

Οι γιατροί μας έκαναν διάφορες εξετάσεις, όπως ακτινογραφία και μαγνητική. Η εκτίμηση των γιατρών ήταν πως το παιδί έχει ηωσινόφιλο κοκκίωμα στον Α4 σπόνδυλο. Έπρεπε όμως να γίνει βιοψία για να μπορεί να γίνει διάγνωση και να προχωρήσουμε σε θεραπεία. Από την επόμενη μέρα, αρχίζει ένας αγώνας, προσπαθούμε να πάρουμε και άλλες ιατρικές απόψεις, να μάθουμε πώς και πού μπορούμε να κάνουμε την βιοψία, πόσο επικίνδυνη είναι για το παιδί και τι κινδύνους εγκυμονεί.

Τη βιοψία έκαναν ακτινολόγοι με ολική νάρκωση του παιδιού. Οι σκέψεις μας ήταν πολλές και η δυσκολία να βρούμε κάποιον, που να πραγματοποιήσει τη βιοψία, ακόμα μεγαλύτερη. Τελικά, βρέθηκε μία ομάδα γιατρών σε κάποια κλινική που θα μπορούσε να κάνει τη βιοψία. Στην αρχή δε δέχτηκαν ούτε αυτοί, μετά όμως την επιμονή μας και βλέποντας τη ραγδαία εξέλιξη της νόσου, μας είπαν πως θα κάνουν την επέμβαση, εξηγώντας μας βέβαια πως υπάρχει πολύ μεγάλη πιθανότητα να μη δείξει κάτι, λόγω της πολύ μικρής ποσότητας του δείγματος που παίρνουν και των μαλακών μορίων που έχουν αναπτυχθεί στην περιοχή. Αποφασίσαμε να γίνει και αν δεν έδειχνε κάτι να προχωρούσαμε στην τελευταία μας επιλογή να φύγουμε εκτός Ελλάδος και να γίνει βιοψία με χειρουργική επέμβαση.

Το διάστημα αυτό το παιδί παρακολουθείτο από την Δρ. Κοσμίδη, Διευθύντρια του Ογκολογικού Τμήματος, και τον Δρ. Πιστεύο, Διευθυντή της Ορθοπεδικής Μονάδας του Νοσοκομείου Παίδων Παναγιώτη και Αγλαΐα Κυριακού.

Το αποτέλεσμα της βιοψίας επιβεβαιώνουν την νόσο και έτσι ξεκινάμε τη θεραπεία με χημειοθεραπείες και χορήγηση κορτιζόνης για ένα εξάμηνο.

Ήταν δύσκολα, αλλά όχι όπως το φανταζόμουν. Ίσως ήταν η άσχημη ψυχολογία μου. Ευτυχώς τα μαλλιά του παιδιού δεν έπεσαν, πάχυνε όμως αρκετά από την κορτιζόνη και για αρκετό χρονικό διάστημα δεν μπορούσε να παίξει ούτε με τα παιχνίδια του. Το χειρότερο ήταν πως έπρεπε να φοράει τον πρώτο καιρό έναν κηδεμόνα από πλαστικό και σίδερο για να του κρατάει ακίνητο το κεφάλι και να τον προστατεύει από κινήσεις που θα ήταν επικίνδυνες για τη στήριξη του αυχένα του.

Κάποια στιγμή η Δρ. Κοσμίδη μας μίλησε για το Σύλλογο Άρτεμις. Αποφάσισα όμως, να επικοινωνήσω αργότερα μαζί τους, καθώς δεν είχα το κουράγιο ούτε για αυτό.

Όταν η θεραπεία τελείωσε και περνούσε ο καιρός, έπρεπε να συνεχίσουμε να ζούμε σαν οικογένεια, για μας και για τα παιδιά μας. Ειδικά για το παιδί που είχε περάσει όλη αυτή τη διαδικασία, σε μια τόσο ευαίσθητη και τρυφερή ηλικία.

Τώρα, μετά από 15 χρόνια, σκέφτομαι πως δεν ήμουν αρκετά δυνατή, για να βοηθήσω το γιό, τον άντρα μου, αλλά και το άλλο μου παιδί που ήταν τότε 5 χρόνων. Βέβαια όταν βιώνεις τέτοιες καταστάσεις, δεν είναι εύκολο, να ενεργήσεις πάντα όπως πρέπει. Η επαφή με το Σύλλογο θα μας είχε βοηθήσει πολύ στη διάρκεια της θεραπείας, γιατί ήταν μια πηγή ενημέρωσης και συμπαράστασης, παράλληλα με τους γιατρούς που μας παρακολουθούσαν.

Όσο για το γιό μας, σήμερα είναι 22 χρονών και υγιής. Δεν του παρουσιάστηκε ξανά η νόσος. Η εστία ήταν μία και αυτό ήταν θετικό, όπως λένε και οι γιατροί. Τώρα πλέον παρακολουθείται από τους γιατρούς του Συλλόγου μας τον Δρ. Καλτσά και τον Δρ. Μάκρα τους οποίους ευχαριστούμε πολύ.

Δήμητρα

Καταλήξαμε στο παιδοογκολογικό, στην Κύπρο, αφού πρώτα στείλαμε τις εξετάσεις σε διάφορα κέντρα του εξωτερικού, όπου και εκεί οι απόψεις των γιατρών διίσταντο. Είχαμε στα χέρια μας διάφορες διαγνώσεις, που μπορώ να πω ότι μπέρδεψαν την οικογένειά μου ακόμα περισσότερο, με αποτέλεσμα να μην ξέρουμε πώς να προχωρήσουμε. Αποφασίσαμε να εμπιστευτούμε την ιατρική ομάδα στο Great Ormond Street Hospital στην Αγγλία. Βρεθήκαμε στο Λονδίνο στο GOSH και με ανέλαβε ομάδα ιατρών με επικεφαλής μία γιατρό ογκολόγο. Η διάγνωση ήταν Ιστιοκυττάρωση LCH, ονομασία ασθένειας που πρώτη φορά ακούγαμε. Ξεκίνησα τη θεραπεία που κράτησε συνολικά ένα χρόνο με τους πέντε πρώτους μήνες να βρισκόμαστε οικογενειακώς στο Λονδίνο.

Ήταν πραγματικά μια δύσκολη περίοδος για όλους μας. Είχα προσβληθεί από μια άγνωστη ασθένεια, ορφανή όπως την αποκάλεσαν οι γιατροί. Ευτυχώς η ογκολόγος ιατρός που με παρακολουθούσε μας έδινε κουράγιο. Όσοι από σας διαβάζετε τώρα τα γραφόμενα και έχετε παραβρεθεί σε συμπόσια που οργανώνει το Nikolas Symposium σίγουρα θα την έχετε δει. Πρόκειται για τη Dr. Penelοpe Brock, μια γλυκύτατη κυρία αλλά και μια λαμπρή επιστήμονα.

Θυμάμαι τότε περνώντας στο δρόμο προς το νοσοκομείο έβλεπα ένα καινούριο επιβλητικό κτίριο να κτίζεται. Είχα αναρωτηθεί τι άραγε θα στεγάσει μελλοντικά αυτό το κτίριο και οι γονείς μου μου απάντησαν ότι ήταν το πανεπιστημιακό νοσοκομείο του UCL. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι τους είπα: «Εδώ θέλω να σπουδάσω όταν μεγαλώσω». Η απάντηση αναμενόμενη: «Να γίνεις καλά Αννούλα μου και ό,τι θέλεις σπούδασε». Το είχα πει θυμάμαι και στη γιατρό μου όταν μου είπε ότι την περίπτωσή μου θα την παρουσίαζε σε ιατρικά συνέδρια.

Η επαφή με τη γιατρό μου και την ομάδα που με παρακολουθούσε κράτησε για άλλα τέσσερα χρόνια. Τώρα, δόξα τω Θεώ, είμαι καλά και μοιράζομαι την ιστορία μου μαζί σας.

Τα χρόνια πέρασαν και πριν ένα χρόνο περίπου, τον Οκτώβριο του 2012, επέλεξα τον κλάδο της ιατρικής και υπέβαλα αίτηση για φοίτηση στο πανεπιστήμιο που κτιζόταν τότε και που μου έκανε εντύπωση σαν κτίσμα. Τον Μάρτιο του 2013 δέχτηκα ηλεκτρονικό μήνυμα από το πανεπιστήμιο του UCL για συνέντευξη στο κλάδο που είχα ζητήσει. Περί το τέλος της συνέντευξης ένας από τους τρεις ιατρούς της επιτροπής με ρώτησε: «Μπορείς να μου πεις τι σχέση έχει η χώρα σου με την ασθένεια της Ιστιοκυττάρωσης;» Μου δόθηκε η ευκαιρία να του μιλήσω για το Nikolas Symposium αλλά και για τον Σύλλογο Άρτεμις. Με διέκοψε και απευθυνόμενος στους άλλους δυο ιατρούς που βρίσκονταν στην επιτροπή τους είπε: «Ακούστε κύριοι κάτι που δεν γνωρίζετε. Γνωρίζω πολύ καλά το Nikolas Symposium, τον Σύλλογο και τη δράση του» είπε. Σήμερα που γράφω την επιστολή αυτή βρίσκομαι στην εστία του Πανεπιστημίου του UCL ως φοιτήτρια ιατρικής και με τη βοήθεια του Θεού θα περάσω εκεί τα επόμενα έξι χρόνια της ζωής μου.

Μετακόμισα στο Λονδίνο στις 22 Σεπτεμβρίου και τις αμέσως επόμενες μέρες πήγα στο GOSH απροειδοποίητα αναζητώντας την τότε γιατρό μου. Χάρηκε πολύ όταν με είδε και όταν της είπα το λόγο που βρίσκομαι στο Λονδίνο, όχι σαν ασθενής πια, αλλά σαν φοιτήτρια ιατρικής, τα μάτια της υγράνθηκαν και με αγκάλιασε στοργικά. Λυπήθηκα που μου ανέφερε ότι θα συνταξιοδοτηθεί τον επόμενο χρόνο γιατί έκανα όνειρα να βρεθώ δίπλα της. Της υποσχέθηκα όμως ότι θα προσπαθήσω μελλοντικά να προσφέρω στα παιδιά αυτό που τόσο απλόχερα η ίδια πρόσφερε και σε μένα: Αγάπη, ελπίδα και ίαση.

Άννα

Μετά από 7 μήνες παρουσίασα πυρετό και βήχα που δεν υποχωρούσαν, και από τότε άρχισε ο Γολγοθάς για μένα και την οικογένεια μου. Οι επισκέψεις σε γιατρούς είχαν γίνει συνεχείς, και τελικά καταλήξαμε στο νοσοκομείο της Πάτρας όπου οι γιατροί δεν μπόρεσαν να με βοηθήσουν και να μας δώσουν μια ξεκάθαρη εικόνα για το τι μου συνέβη, με αποτέλεσμα να παίρνω φάρμακα, αντιβιώσεις και να κάνω ενέσεις, που αποδείχθηκε ότι δεν ήταν κατάλληλα για τα προβλήματα μου. Επιβαρύνθηκε άδικα ο οργανισμός μου, με αποτέλεσμα να έχω αδυνατίσει επικίνδυνα για το μικρό της ηλικίας μου και να έχω βγάλει σπυράκια στο σώμα μου (πλάτη και γεννητικά όργανα). Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα να κάνει την κατάσταση μου ακόμα πιο σοβαρή. Λόγω του φόβου της οικογενείας μου για την κρισιμότητα της υγείας μου βαφτίστηκα στο εκκλησάκι του νοσοκομείου τον Άγιο Χαράλαμπο, και πήρα το όνομα Στεφανία. Το ίδιο βράδυ της βάφτισης μου φύγαμε εκτάκτως από το νοσοκομείο της Πάτρας με ασθενοφόρο για την Αθήνα και συγκεκριμένα για το νοσοκομείο Αγία Σοφία. Οι γιατροί του νοσοκομείου της Πάτρας ανακάλυψαν μια σκιά που θεώρησαν επικίνδυνη και μας είπαν ότι έπρεπε να χειρουργηθώ στο θύμο αδένα. Το πρωί περιμένοντας να μπω στο χειρουργείο οι γιατροί δεν εμφανίστηκαν λόγω διαφωνίας για την εγχείρηση μου, διότι οι εξετάσεις μου δεν ήταν απόλυτα σαφείς για χειρουργείο. Έτσι αναγκάστηκα να υποβληθώ σε νέες εξετάσεις οπού διήρκησαν ένα μηνά. Τα αποτελέσματα έδειξαν Ιστιοκυττάρωση του κυττάρου Langerhans (LCH).

Μετά το εξιτήριο φύγαμε για το σπίτι μας που τόσο είχαμε λαχταρήσει, αλλά λίγες ημέρες αργότερα τα προβλήματα άρχισαν να εμφανίζονται πάλι, αυτή τη φορά με πρήξιμο στο αριστερό μάτι (εξόγκωμα) εξόφθαλμο. Αρχίσαμε πάλι τις επισκέψεις στους γιατρούς χωρίς αποτέλεσμα και τελικά μας έστειλαν πάλι στην Αθήνα στο Παίδων όπου και πέρασα ένα μεγάλο χρονικό διάστημα με την στήριξη της μητέρας μου, του πάτερα μου άλλα και της αδερφής μου. Εκεί ανακάλυψαν οι γιατροί άλλο ένα εξόγκωμα στο κεφάλι μου και στην αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης (ΑΜΣΣ), όπως και ότι είχα αλλοιώσεις στους σπονδύλους και έτσι έκανα πολλές εξετάσεις αλλά και βιοψία στο δεξιό ισχίο. Έπαιρνα αγωγή, αλλά παρ' όλα αυτά το μάτι μου εξακολουθούσε να μην κλείνει, η σπλήνα μου αλλά και ο θύμος αδένας είχαν διογκωθεί και είχε ερεθιστεί το συκώτι μου. Επιπρόσθετα ευρήματα ήταν κατάγματα στην λεκάνη μου και στον Ι1 σπόνδυλο μου όπως και στην 5η οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης (ΟΜΣΣ). Με όλα αυτά τα προβλήματα που μας είπαν οι γιατροί, έπρεπε να βρίσκομαι σε πλήρη ακινησία για ένα μήνα, και να φοράω έναν κηδεμόνα (νάρθηκα). Λίγες μέρες μετά που έβγαλα το νάρθηκα έπεσα σε κώμα για 24 ώρες. Ευτυχώς, άρχισα να συνέρχομαι και να αντιδρώ μονή μου, έκλεισε το μάτι μου, και ο οργανισμός μου αφυπνίσθηκε. Ο Δρ. Μακαρόνης που με παρακολουθούσε μας σύστησε γιατρούς του εξωτερικού και πιο συγκεκριμένα στην Αγγλία, και μας πρότεινε να συνεργαστούμε μαζί τους για την καλύτερη αντιμετώπιση των προβλημάτων μου. Έτσι μου έδωσαν αγωγή και σταδιακά άρχισα να βρίσκω δύναμη και μια αρκετά καλή φυσική κατάσταση. Ήμουν πλέον 2,5 ετών και άρχισα να περπατάω, τότε έκανα χημειοθεραπεία για ένα μήνα περίπου σε συνδυασμό με τα φάρμακα που εξακολουθούσα να παίρνω. Στα 3 μου χρόνια έβγαλα 67% ποσοστό αναπηρίας από την υγειονομική επιτροπή της Αιτωλοακαρνανίας. Εκείνο τον καιρό άρχισαν να φαίνονται τα πρώτα συμπτώματα του άπιου διαβήτη τα οποία ήταν έντονη δίψα και συχνή ούρηση. Σχετικά γρήγορα πήρα φαρμακευτική αγωγή, ο καιρός πέρναγε και 4 χρόνων άρχισα να ελαττώνω την κορτιζόνη και πολλά αλλά φάρμακα. Μετά από ένα χρόνο περίπου ήρθε στον κόσμο και η μικρή μου αδερφή. Τα χρόνια περνούσαν και στην τρίτη δημοτικού μετακομίσαμε οικογενειακώς από το Αγρίνιο στην Αθηνά καθώς δύο φόρες τον χρόνο έκανα εξετάσεις και έπρεπε να βρίσκομαι στην Αθήνα. Αυτά τα χρονιά λάμβανα μόνο αγωγή και έκανα γενικές εξετάσεις οι οποίες ήταν όλες αρκετά καλές.

Όταν όμως, μπήκα στο Λύκειο άρχισα να έχω πάλι πόνους στα οστά, στις αρθρώσεις, είχα ζαλάδες και κουραζόμουν πολύ εύκολα. Οι γιατροί αμελούσαν αυτά τα συμπτώματα άλλα μετά από πολλά παράπονα και επιμονή από εμένα και τους γονείς μου, με τις εξετάσεις που έκανα ανακαλύψαμε ότι έχω υποθυρεοειδισμό και σιδηροπενική αναιμία. Μετά τα 16 μου χρόνια έπρεπε να εγκαταλείψω το νοσοκομείο Παίδων και να βρω άλλο νοσοκομείο και άλλους γιατρούς που θα δείξουν ενδιαφέρον για τα προβλήματα υγείας που είχα. Αυτό αποδείχτηκε πολύ δύσκολο. Επί δύο χρόνια αναζητούσαμε γιατρούς να με αναλάβουν αλλά ήταν μάταιο.

Τελικά στο νοσοκομείο Αλεξάνδρας η ενδοκρινολόγος Δρ. Πανταζή, έδειξε ενδιαφέρον και με ανέλαβε. Μαζί ανακαλύψαμε ότι έχω οστεοπόρωση και λόγω αυτής είχα εμφανίσει και εμμηνόπαυση, καθώς και πρόβλημα με τα μάτια μου. Έπρεπε να κάνω καινούργια φαρμακευτική αγωγή. Στα 18 μου χρόνια άρχισα να ρωτάω και να ψάχνω πληροφορίες γύρω από τα προβλήματα υγείας μου. Έψαχνα να μάθω αν η φαρμακευτική αγωγή που μου χορηγούνταν ήταν η κατάλληλη για τα προβλήματα μου, και γενικά είχα ανησυχίες γύρω από αυτόν τον τομέα.

Τελείωσα τις σπουδές μου σαν ακτινοτεχνολόγος, και μπήκα με σύμβαση στο Αττικό Νοσοκομείο, όπου και εργάζομαι μέχρι τώρα. Στο Αττικό είχα την ευκαιρία να γνωρίσω αξιόλογους ανθρώπους και γιατρούς οι οποίοι με στήριξαν και με βοήθησαν και έτσι έμαθα ότι έχω αρθρικές αλλοιώσεις και ότι παθαίνω συνέχεια τενοντίτιδα στα άκρα, ακόμα ότι έχω υπερλόρδωση στην σπονδυλική μου στήλη, άρχισα να φοράω κηδεμόνα, και ανακαλύφθηκε ότι έχω δισκοπάθεια στην 4η και 5η οσφυϊκή μοίρα της σπονδυλικής στήλης (ΟΜΣΣ) και 11η, 12η θωρακική μοίρα της σπονδυλικής στήλης (ΘΜΣΣ), καθώς και οστεόφυτα στην σπονδυλική μου στήλη. Επίσης, μου έχουν παρουσιαστεί πολυκυστικές ωοθήκες και κύστες γύρω από τα οστά μου, και λόγω αγωγής που λαμβάνω έχω αλλοιωμένη όσφρηση. Εν κατακλείδι, πρέπει να προσέχω πολύ στον εαυτό μου λόγο της ευαισθησίας των οστών μου για κατάγματα. Ο κος Σταθόπουλος (Ορθοπεδικός στο Αττικό) με προέτρεψε να επικοινωνήσω με τον Σύλλογο. Από την στιγμή που έμαθα για τον Σύλλογο μέσω Internet, ήθελα να μάθω περισσότερα.

Τώρα πλέον με έχει αναλάβει ο ενδοκρινολόγος Δρ. Μάκρας και έχω αλλάξει ήδη θεραπεία. Βρήκα επιτέλους ανθρώπους που ενδιαφέρονται για μένα, γιατρούς να γνωρίζουν τη νόσο και να βρίσκουν την κατάλληλη θεραπεία για μένα βάση των προβλημάτων μου. Είμαι πολύ χαρούμενη που βρήκα τον Σύλλογο Άρτεμις, αλλά και ανθρώπους σαν και μένα, που νιώθουν τι έχω περάσει όλα αυτά τα χρόνια.

Τώρα ζω την ζωή μου όσο μπορώ πιο φυσιολογικά, και γεμίζω τις μέρες μου με τα αγαπημένα μου χόμπι, που είναι το κολύμπι και το μαγείρεμα! Είμαι χαρούμενη και δυνατή.

Σας ευχαριστώ πολύ όλους.

Στεφανία

Ένα χρόνο αργότερα η Ιστιοκυττάρωση, αυτή η άγνωστη νόσος, χτύπησε την πόρτα μου. Ο κόσμος κατέρρευσε, όλα χάθηκαν. Η απελπισία, η αγωνία, ο φόβος, ο πόνος, οι επισκέψεις σε γιατρούς, η νοσηλεία στα νοσοκομεία έγινε η καθημερινότητά μου. Κάποιοι από εσάς ίσως περάσατε την ίδια ψυχική καταιγίδα. Κάποιοι, ίσως τη ζείτε τώρα.

Το μοναδικό φως αυτής της δύσκολης περιόδου, ήταν η γνωριμία μου με τον Απόστολο Κοντογιάννη. Ο γιος του Νίκολας έπασχε από την Ιστιοκυττάρωση ήδη δώδεκα χρόνια. Ο Απόστολος γνώριζε την νόσο καλύτερα από τον καθένα. Εντάχθηκα αμέσως στην μικρή ομάδα που αποτελούσε τότε ο Σύλλογος Άρτεμις. Ήταν η μοναδική μου παρηγοριά και ελπίδα. Το πείσμα του Απόστολου για την εύρεση της θεραπείας της νόσου που έχει γίνει αυτοσκοπός του, μας έδινε κουράγιο να σταθούμε δίπλα του και να τον βοηθάμε όπως μπορούσε ο καθένας στο δύσκολο έργο του.

Είκοσι χρόνια μετά.

Ο Θάνος μεγάλωσε και μαζί του μεγάλωσε και ο Σύλλογος Άρτεμις. Η μικρή ομάδα που τότε απαρτιζόταν από μονοψήφιο αριθμό μελών, σήμερα αριθμεί πολλά μέλη και φίλους. Έχει χορηγούς και υποστηρικτές, που με την βοήθειά τους κατάφερε να έχει μεγάλη πρόοδο και να έχει επιτύχει πολλούς από τους στόχους του.

Εδώ οφείλω να αναφέρω και να ευχαριστήσω την Γραμματέα του Συλλόγου κυρία Δώρα Μουστάκα που όλα αυτά τα χρόνια είναι η ψυχή του Συλλόγου και που χωρίς την δική της συμβολή, σίγουρα πολλά πράγματα δεν θα είχαν επιτευχθεί.

Μια από τις σημαντικές επιτυχίες του Συλλόγου Άρτεμις είναι ότι με την πολύτιμη βοήθεια των γιατρών Γρηγόρη Καλτσά & Πολυζώη Μάκρα, κατάφεραν να δημιουργήσουν μία Κλινική Ενηλίκων. Στο Λαϊκό Νοσοκομείο Αθηνών βλέπουν όλους τους ενήλικες ασθενείς με Ιστιοκυττάρωση. Υπάρχει μία βάση δεδομένων με τα στοιχεία των ασθενών και το σημαντικότερο, από τη δική μου πλευρά ως μητέρα, η ανθρωπιά και η αμεσότητα που δείχνουν στα προβλήματά μας.

Η επόμενη μεγάλη επιτυχία του Συλλόγου Άρτεμις είναι ότι κατάφερε με την απόφαση της Ολομέλειας του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας στην 192η Συνεδρίαση της, στις 24/6/2003 με την οποία εντάσσει την Ιστιοκύττωση στο ποσοστό αναπηρίας της οξείας λευχαιμίας του 67%. Βασιζόμενη σε αυτή την απόφαση, το 2007, όταν ο γιος μου πέρασε στο Πανεπιστήμιο της Σάμου, πέτυχα την μετεγγραφή του στο Πανεπιστήμιο του Πειραιά. Ο νόμος περί μετεγγραφών για πάσχοντας από σοβαρές ασθένειες, μετά από συμμετοχή στις εξετάσεις των μαθημάτων που εξετάζονται σε εθνικό επίπεδο, αναφέρει ότι δικαιούνται μετεγγραφή ανεξαρτήτου ποσοστού θέσεων. Στον κατάλογο των σοβαρών ασθενειών σύμφωνα με τις διατάξεις του άρθρου 35 του ν. 3794/2009 εκτός των άλλων αναφέρονται: κακοήθεις νεοπλασίες (λευχαιμίες, λεμφώματα, συμπαγείς όγκοι).

Καταθέτοντας λοιπόν όλα τα δικαιολογητικά που απαιτούνται, καθώς και όλο το ιατρικό ιστορικό και πιστοποιητικό ασθενείας από τον Δρ. Καλτσά, κατάφερα να επιτύχω την μετεγγραφή του γιου μου. Κατ’ αυτόν τον τρόπο δημιουργήθηκε προηγούμενο, το οποίο θα μπορεί ο καθένας να επικαλεστεί στο μέλλον, για να προσφέρει στο παιδί του σπουδές στην πόλη του, κοντά στην οικογένειά του και τους γιατρούς του.

Γράφω αυτό το σημείωμα όχι μόνο για να δημοσιοποιηθεί η πληροφορία για την δυνατότητα μετεγγραφής των παιδιών μας, αλλά κυρίως για να μεταφέρω ένα μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας. Στις δύσκολες στιγμές που πέρασα στο παρελθόν, το μόνο που δεν σκεφτόμουν ήταν οι σπουδές του παιδιού μου. Το ίδιο συμβαίνει σε κάποιους από εσάς σήμερα. Να είστε σίγουροι όμως, ότι αυτό που τώρα φαντάζει τόσο μακρινό, αύριο θα είναι πραγματικότητα. Μετά την καταιγίδα ακολουθεί πάντα η νηνεμία. Όλα αυτά τα χρόνια έμαθα να ζω τόσο εγώ όσο και η οικογένειά μου με την νόσο. Την παρακολουθούμε πάντα και ευχόμαστε κάποτε να μας ξεχάσει. Ελπίζουμε και πιστεύουμε επίσης, ότι σύντομα θα αποδώσει καρπούς και η πολύχρονη έρευνα για την εύρεση της θεραπείας. Με πίστη σε ένα καλύτερο αύριο προχωράμε όλοι μαζί.

Τέλος ένα μεγάλο ευχαριστώ στον Απόστολο και στους γιατρούς μας για ό,τι μας έχουν προσφέρει και όσα θα μας προσφέρουν στο μέλλον.

Να είστε όλοι καλά.

Βούλα

Τι μπορείς να γράψεις για τον πατερά σου και μάλιστα τώρα, που δεν έχει περάσει πολύς καιρός από τότε που έφυγε! Είναι σκληρό, είναι δύσκολο! Οι μνήμες είναι ακόμα νωπές και το χειρότερο είναι ότι πηγαίνοντας πίσω στο χρόνο, τα πράγματα δεν είναι πιο εύκολα. Μια σπάνια αρρώστια, ένα μικρόβιο, μια σειρά από νοσοκομεία ήταν αρκετά για να αμαυρώσουν ακόμα και τις αναμνήσεις μου. Ένας άνθρωπος γεμάτος ενέργεια και χαρά, που ήξερε στη ζωή του να διασκεδάσει και να χαμογελάει, αναγκάστηκε να ζει με φρικτούς πόνους και με μια σακούλα χάπια για πάνω από 16 χρόνια. Όμως δεν το έβαζε κάτω! Η αγάπη του για την οικογένειά του και τη ζωή, τον έκαναν να χαμογελάσει και να χαίρεται πάντα! Είχε εξάλλου σκοπό να σκίσει όλα τα πτυχία των γιατρών! Και τα κατάφερε! Έσκισε πολλά....! Εκτός από το τελευταίο! Το πιο δύσκολο όμως δεν ήταν να μάθουμε και εμείς να ζούμε με αυτή την αρρώστια, το δύσκολο ήταν το ότι δεν ήξερες τι να περιμένεις την επόμενη μέρα. Είναι εξοργιστικό και λυπητερό ταυτόχρονα να σου λένε οι γιατροί «απλά ελπίζουμε» και να μην ξέρουν ούτε και αυτοί οι ίδιοι το πώς να χειριστούν την αρρώστια και ταυτόχρονα να βλέπεις τον πατέρα σου να αποδυναμώνεται, να φθείρεται και να διαλύεται σίγα-σίγα.

Όπως είπαμε και πριν δεν το έβαζε κάτω. Έφυγε με το χαμόγελο στα χείλη, έφυγε αφού πρώτα είχε εκπληρώσει τις υποχρεώσεις του σαν πατέρας. Μας μεγάλωσε, μας σπούδασε, μας συμβούλεψε για το πώς να πορευτούμε για την υπόλοιπη ζωή μας. Μα πάνω από όλα μας δίδαξε πώς να παλεύουμε, πώς να αντέχουμε στα δύσκολα και πώς να μην το βάζουμε πότε κάτω!

Δυστυχώς το ταξίδι σου στη γη ήταν σύντομο και δύσκολο. Δυστυχώς δεν σε απολαύσαμε αρκετά! Σε ευχαριστούμε όμως που ήσουν εσύ ο πατέρας μας. Σε ευχαριστούμε που μαζί με την μαμά δημιουργήσατε μια υγιή οικογένεια για εμάς! Σε ευχαριστούμε που για χάρη των παιδιών σου, άντεξες! Δεν μιζέριασες ποτέ, δεν εγκατέλειψες τις προσπάθειές σου ποτέ, αλλά μέσα από κάθε μάχη που έδινες έβγαινες πιο δυνατός, πιο αισιόδοξος.

Σε ευχαριστούμε για όλα. Σε αγαπάμε και θα σε αγαπάμε για όλα!!!

Οι κόρες σου

Πηνελόπη και Φιλίνα

Δεν γνωρίζαμε την νόσο της Ιστιοκυττάρωσης, ούτε ξέραμε που να αποτανθούμε. Το νοσοκομείο ήταν ένα άγνωστο περιβάλλον για εμάς. Προσπαθούσαμε να κατανοήσουμε όλες τις άγνωστες πληροφορίες που μας έδιναν οι γιατροί, αλλά χωρίς ικανοποιητικό αποτέλεσμα. Αρχίσαμε να ψάχνουμε στο διαδίκτυο για κάτι που θα μπορούσε να λύσει τις απορίες μας και ίσως να μας έδινε και άλλες λύσεις. Κάτι τέτοιες στιγμές είναι που συνειδητοποιείς πόσο ασήμαντα είναι τα μέχρι τώρα προβλήματα που ταλάνιζαν τη ζωή μας.

Σταθήκαμε όμως τυχεροί γιατί στη διαδρομή βρήκαμε τον Σύλλογο Άρτεμις, τον Πρόεδρο κύριο Κοντογιάννη αλλά και την κυρία Μπαξεβανίδου -μέλος του Συλλόγου τα τελευταία είκοσι χρόνια- που με τις γνώσεις τους, την εμπειρία τους αλλά και τη συνεχή υποστήριξή τους, κατάφεραν να μας βοηθήσουν να ξεπεράσουμε το αρχικό σοκ της γνωμάτευσης. Ενωμένοι μπορούσαμε να ελπίζουμε ότι η μάχη αυτή θα έχει αίσιο τέλος.

Αισθανόμαστε ευλογημένοι που υπάρχουν άνθρωποι ανάμεσά μας που με τις ενέργειές τους υποστηρίζουν έμπρακτα την έρευνα και την συνεχή ενημέρωση, αλλά πολύ περισσότερο για τον τρόπο που αγκαλιάζουν τις οικογένειες που πλήττονται από την νόσο.

Το 2011, αποφάσισα να τρέξω τα 10 χλμ. του 29ου Κλασικού Μαραθωνίου Αθηνών, που πραγματοποιήθηκε στις 13 Νοεμβρίου. Ήταν μεγάλη μου τιμή να φοράω την μπλούζα του Συλλόγου μας και να με ρωτούν για την ασθένεια…

Η προσπάθεια δεν τελειώνει ποτέ, όμως τώρα πια ξέρουμε ότι δεν είμαστε μόνοι και τη Ναταλία μας θα την προστατεύει πάντα ο Σύλλογος Άρτεμις σαν φύλακας άγγελος.

Ηρώ

Με τα χρόνια να περνάνε και την αβεβαιότητα να τυλίγεται όλο και πιο σφικτά γύρω από την οικογένεια στους διαδρόμους του νοσοκομείου, μια ελπίδα φωτός εμφανίστηκε εκεί που η απόγνωση είχε φωλιάσει.

Τα νέα ότι υπάρχει ένας σύλλογος που ασχολείται και γνωρίζει τη νόσο της Ιστιοκυττάρωσης ήρθαν την κατάλληλη στιγμή στη ζωή της οικογένειας. Η αγωνία για το άγνωστο εξαφανίστηκε και στη θέση της ήρθε η ελπίδα της γνώσης.

Η οικογένεια αλλά και εμείς αφοσιωθήκαμε ολόψυχα στο να βοηθήσουμε τον Σύλλογος Άρτεμις να εδραιωθεί και να προσφέρει αμέριστα τη συμπαράστασή του στις νέες οικογένειες. Αυτό όμως που έκανε την οικογένεια να ξαναβρεί το χαμόγελό της ήταν ότι ο Σύλλογος Άρτεμις που διοργάνωνε –και συνεχίζει- ένα ετήσιο ιατρικό συνέδριο με την ονομασία «Nikolas Symposium». Οι ιατροί που συμμετείχαν ήταν παγκόσμιας εμβέλειας επιστήμονες και οι γνώσεις τους βοήθησαν άμεσα την οικογένεια.

Τα συναισθήματα που βίωσα μέσα από αυτή την οικογένεια όλα αυτά τα χρόνια ήταν συγκλονιστικά. Ακόμα και σήμερα που οι ζωές τους έχουν ομαλοποιηθεί και τίποτα δεν θυμίζει το παρελθόν, τρέφω μεγάλο θαυμασμό για την δύναμή και την πίστη τους.

Εύχομαι ολόψυχα ο πόνος και ο αγώνας που δίνουν κάποιες άλλες οικογένειες τώρα, σύντομα να γίνει μία θολή ανάμνηση.

Οι έρευνες για την παθογένεση της νόσου της Ιστιοκυττάρωσης συνεχίζονται με το δυναμικό παρόν του Συλλόγου. Ελπίζω πως σύντομα θα έχουμε την απάντηση που τόσα χρόνια ψάχνουμε.

Με αγάπη,

Η φίλη της οικογένειας
Σ.

Όσες δυσκολίες κι αν αντιμετώπισα όλα αυτά τα χρόνια με τα προβλήματα υγείας μου, άλλο τόσο εύκολα ήρθαν τα πράγματα για εμένα στη σύλληψη αλλά και στην είδηση πως θα αποκτήσω μωρό.

Αυτό το μαγικό ταξίδι ξεκίνησε με πολλά ερωτήματα για την πορεία του, αλλά και με πολύ άγχος. Θα μπορέσω να ανταπεξέλθω και να φτάσω ως το τέλος; Πόσο θα επιβαρυνθεί ο οργανισμός μου; Με το φάρμακο τι θα γίνει; Θα βλάψει το έμβρυο; Θα μπορέσω να γεννήσω φυσιολογικά; Θα μπορέσω να θηλάσω το μωρό εξαιτίας της μακροχρόνιας και καθημερινής χρήσης του φαρμάκου;

Κάθε εγκυμοσύνη είναι διαφορετική από γυναίκα σε γυναίκα. Η δική μου, κύλησε ομαλά σε γενικές γραμμές, αν εξαιρέσουμε τις ψυχολογικές και σωματικές μεταπτώσεις λόγω των ορμονών. Χρειάστηκε να πάρω σχεδόν την διπλάσια δόση φαρμάκου λόγω της διάσπασης του πλακούντα, με αποτέλεσμα την κατακράτηση υγρών.

Επίσης, προς το τέλος της εγκυμοσύνης, μετά από κάποιες εξετάσεις που έκανα, παρατηρήθηκε αύξηση στην τιμή του θυροειδή αδένα και κρίθηκε αναγκαίο για ένα μικρό χρονικό διάστημα να λάβω αγωγή.

Παρόλα αυτά, είχα μια τελειόμηνη εγκυμοσύνη κι ένα υγιέστατο κοριτσάκι που ήρθε στον κόσμο ύστερα από φυσιολογικό τοκετό. Όλα πήγαν απρόσμενα καλά και γέννησα σχεδόν αμέσως, χωρίς τεχνητούς πόνους και παυσίπονες ενέσεις. Ένιωθα πως είχα μια τεράστια εσωτερική και εξωτερική δύναμη. Έλεγα πως θα τα καταφέρω και τελικά τα κατάφερα!

Μακάρι όμως, σ ’αυτό το ταξίδι να είχα και συνοδοιπόρους, σε παρόμοια κατάσταση, όπου θα μοιραζόμουν τα άγχη και τις αγωνίες μου σχετικά με αυτό το άγνωστο κομμάτι της ζωής μου…

Σταυρούλα

Οι μόνες πληροφορίες που είχα, ήταν από την ελάχιστη βιβλιογραφία που υπάρχει στο διαδίκτυο και από τις ερωτήσεις που έκανα στους γιατρούς μου Δρ. Καλτσά και Δρ. Μάκρα, οι οποίοι με κατεύθυναν και με στήριξαν σε όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου και μου συνέστησαν να αυξήσω την ποσότητα των φαρμάκων μου.

Όμως, όσο η πληροφόρηση είναι ανεπαρκής, σχετικά με ποικίλα περιστατικά και όσο προχωράει η εγκυμοσύνη το άγχος ανεβαίνει εκθετικά. Η νόσος ευτυχώς κατεστάλη με την εγκυμοσύνη, διότι το σώμα συνηθίζει να ρίχνει την άμυνα του οργανισμού προκειμένου να μην απορρίψει το έμβρυο, και έτσι τα συμπτώματα υποχώρησαν.

Όσο πλησίαζε ο καιρός της γέννησης του παιδιού μου πήρα την απόφαση να προχωρήσω σε καισαρική. Γιατί να ρισκάρω ενδεχόμενη επιπλοκή και να ταλαιπωρήσω παραπάνω το μωρό μου; Δεν υπάρχει ήδη αυξημένος κίνδυνος λόγω της νόσου; Οι γιατροί μου συμφώνησαν να προχωρήσω σε καισαρική. Όμως, στο μαιευτήριο, οι αναισθησιολόγοι και οι ενδοκρινολόγοι, αρνούνταν να προχωρήσουν στην επέμβαση επειδή δεν γνώριζαν πολλά σχετικά με την νόσο της Ιστιοκυττάρωσης. Μετά από πολύωρη σύσκεψη και με τη συνεννόηση των γιατρών μας αποφάσισαν τελικά να μου κάνουν ολική αναισθησία με την βοήθεια μίας έμπειρης αναισθησιολόγου.

Με το πέρας της εγχείρησης μεταφέρθηκα στην εντατική προληπτικά, χωρίς να με αφήσουν να δω το μωρό μου. Μία ημέρα αναμονής και απελπισίας πέρασε για να δω και να σφίξω στην αγκαλιά μου για πρώτη φορά το μωρό μου. Στους μήνες που ακολούθησαν θήλασα χωρίς επιπλοκές. Μείωσα πάλι τις δόσεις των φαρμάκων μου, αλλά δυστυχώς εμφανίστηκαν πάλι τα συμπτώματα της Ιστιοκυττάρωσης.

Παρόλα ταύτα, επειδή ήθελα να κάνω και δεύτερο παιδί, αποφάσισα να μην κάνω ακόμα θεραπεία και επιβαρύνω το σώμα μου με χημικά φάρμακα που σίγουρα μπορούν να βλάψουν το μωρό μου. Η δεύτερη εγκυμοσύνη ήρθε πολύ πιο εύκολα, συγκριτικά με την πρώτη, όσον αφορά το θέμα του άγχους για την ασθένειά μου. Ήξερα τι έπρεπε να κάνω και τι να προσέξω, οπότε ο καιρός κύλησε πιο ομαλά. Έφερα το δεύτερο παιδί μου στην ζωή, πάλι με καισαρική, αλλά αυτή τη φορά με επισκληρίδιο, καθώς η αναισθησιολόγος που με βοήθησε στην πρώτη μου γέννα μου είπε πως δεν θα αντιμετωπίσω κανένα πρόβλημα. Όλα πήγαν μία χαρά και αυτή τη φορά έσφιξα αμέσως το μωρό μου στην αγκαλιά μου.

Δέκα μήνες μετά υφίσταμαι τοπικές θεραπείες για να καταστείλω τα συμπτώματα της νόσου, μέχρι να μεγαλώσει λίγο το μωρό και να αρχίσω πάλι την θεραπεία μου.

Κλείνοντας θα ήθελα να πω ότι, η εγκυμοσύνη για μια γυναίκα που νοσεί από Ιστιοκυττάρωση δεν απέχει πολύ από μια τυπική εγκυμοσύνη. Οι φόβοι, η κούραση, η προσμονή, το άγχος είναι κοινά όπως και το συναίσθημα του να σφίγγεις το μωρό σου στην αγκαλιά σου.

Χριστίνα