Καλώς ήρθατε στον Σύλλογο Άρτεμις για την Ιστιοκυττάρωση!

Όταν ο γιός μου Νικόλας διαγνώστηκε με την νόσο της Ιστιοκυττάρωσης ένιωσα πολύ μόνος. Φοβήθηκα το «σπάνιο» και το «άγνωστο» που με περίμενε, για το οποίο τότε κανείς δεν μπόρεσε να με ενημερώσει επαρκώς. Έτσι, αποφάσισα να δημιουργήσω ένα σύλλογο με σκοπό να παρέχει την ενημέρωση και υποστήριξη που κι εγώ έψαχνα ως γονέας.

Με αυτόν τον τρόπο δημιουργήθηκε ο Σύλλογος Άρτεμις το 1994, ενώ το όνομά του είναι φόρος τιμής στη μικρή Άρτεμις, η οποία απεβίωσε σε ηλικία μόλις 18 μηνών, προσβεβλημένη από την νόσο. Σκοπός μας ήταν και παραμένει η στήριξη και η ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, όπως επίσης και η αναζήτηση της παθογένειας και θεραπείας της νόσου.

Ο Σύλλογός μας από την ίδρυσή του, χρηματοδοτεί αδιάκοπα τόσο το ετήσιο επιστημονικό συνέδριο Nikolas Symposium όσο και άλλα ερευνητικά προγράμματα ανά τον κόσμο, που μας κατευθύνουν σε στοχευμένες θεραπείες, με την ελπίδα πως θα μας οδηγήσουν στην πλήρη ίαση. Επιδιώκουμε να ενημερώσουμε και να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή και κυβερνητική γνώμη, έτσι ώστε να εξαλείψουμε την «σπανιότητα» της νόσου. Άλλωστε, έχουμε δεσμευτεί να παρέχουμε εκπαίδευση και ηθική στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Το ερευνητικό μας συνέδριο Nikolas Symposium αποτελεί φάρο ελπίδας για τα εκατοντάδες παιδιά και ενήλικες που νοσούν από την Ιστιοκυττάρωση. Καλώ λοιπόν, όλους εσάς να έρθετε σε επαφή μαζί μας και να συνεχίσετε να μας παρέχετε την πολύτιμη στήριξή σας, για να διασφαλίσουμε έτσι την συνέχιση της έρευνας και την εύρυθμη λειτουργία του Συλλόγου μας.

Σας ευχαριστώ!